Samen verkorten we de tijd van klacht naar diagnose
Introductie
Gemiddeld duurt het 6 tot 8 jaar voordat mensen met ME/CVS de juiste diagnose krijgen.
Wereldwijd loopt dat zelfs op tot 14 jaar. Dat is te lang, en dat kunnen we samen verbeteren.
Elke ervaring telt. Door te meten wat patiënten écht meemaken, maken we zichtbaar waar het misgaat.
Zo helpen we artsen, verzekeringsartsen en werkgevers sneller herkennen wat PEM is, en verkorten we de route naar erkenning.
Waarom meten belangrijk is
De vertraging in diagnose komt niet alleen door gebrek aan kennis, maar ook doordat cijfers ontbreken.
Zonder data blijft onzichtbaar hoe vaak klachten worden gemist of hoe lang patiënten zonder diagnose blijven.
Onderzoek laat zien: hoe eerder post-exertionele malaise (PEM) wordt herkend,
hoe sneller de diagnose volgt en hoe beter de begeleiding aansluit.
“Wat niet wordt gemeten, kan niet worden verbeterd.”
Feiten in beeld
Wereldwijd wachten mensen gemiddeld tien jaar op erkenning van hun ziekte.
In Nederland is dat zes tot acht jaar.
Doe mee
Help mee om de tijd van klacht naar diagnose te verkorten.
Vul (anoniem) onze korte vragenlijst in — elke ervaring helpt om patronen zichtbaar te maken.
Wat we doen met de resultaten
De inzichten worden gebundeld en gedeeld met:
-
huisartsen en specialisten → voor betere herkenning van PEM;
-
verzekeringsartsen → voor opname van herstelduur in de FML;
-
HR-professionals en leidinggevenden → voor praktische aanpassingen op de werkvloer.
Zo veranderen ervaringen in kennis, en kennis in snellere diagnoses.
Kennis delen is stap één. Samen leren van ervaringen is stap twee.
Alleen door samen te meten, kunnen we de tijd van klacht naar diagnose echt verkorten.
Home »