Wat huisartsen moeten weten
Steeds meer patiënten melden zich met langdurige uitputting zonder duidelijke oorzaak.
Patiënten met ME/CVS of PEM vragen niet om méér onderzoek, maar om erkenning van wat er al bekend is.
Een juiste diagnose en passende begeleiding kunnen jaren van miskenning voorkomen.
Herkenning van PEM
Het kernsymptoom van ME/CVS is Post-Exertionele Malaise (PEM), een verergering van klachten
na minimale fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, met vertraagd herstel (12–48 uur).
PEM onderscheidt deze ziekte van andere vermoeidheidsaandoeningen en burn-out.
Kernsignalen:
-
Uitputting ná activiteit, niet tijdens
-
Vertraagde reactie (volgende dag erger)
-
Slecht herstel, soms dagen of weken
-
Overgevoeligheid voor prikkels (geluid, licht, stress)
“Vraag niet hoeveel iemand kán, maar hoe lang het duurt om te herstellen.”
Tip: Vraag bijvoorbeeld: ‘Hoe voel je je de dag ná een activiteit?’ en noteer in het dossier “PEM aanwezig/niet aanwezig”, dit voorkomt verwarring met SOLK of burn-out.
Download PEM in de huisartsenpraktijk
Praktische 1-pager met kernsignalen, anamnese-tips en do’s & don’ts bij ME/CVS en PEM.
Begeleiding zonder overbelasting
Overbelasting leidt niet tot conditieopbouw, maar tot verslechtering.
Volgens de NICE Guideline NG206 (2021) is graded exercise therapy niet langer aanbevolen.
De richtlijn adviseert ondersteuning via energiedosering (pacing) en symptoomgerichte begeleiding.
Het herstelvermogen bij ME/CVS is beperkt en kan verslechteren door overbelasting.
Begeleiding richt zich daarom op:
-
Begrip voor inspanningsintolerantie
-
Educatie over pacing en energiedosering
-
Vermijden van druk of conditionering
-
Samenwerking met bedrijfs- en verzekeringsartsen
Doorverwijzen
Verwijs patiënten bij twijfel of ernstige PEM naar centra met expertise in ME/CVS,
zoals het NMCB-consortium of academische ziekenhuizen (LUMC, Amsterdam UMC, Radboudumc).
De IOM-criteria (2015) vormen een wetenschappelijke basis voor de herkenning van PEM als kernsymptoom van ME/CVS. Ze benadrukken het vertraagde herstel na inspanning (12–48 uur) als onderscheidend diagnostisch kenmerk. Gebruik de criteria van het IOM-rapport (2015) of NICE (2021) voor een objectieve beoordeling.
In Nederland ondersteunt het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS (2024–2032) biomedisch onderzoek naar oorzaak, diagnose en behandeling. Deze kennis vormt de basis voor toekomstige richtlijnen en nascholing binnen de eerstelijnszorg.
Verwijs altijd bij herstelduur > 24 uur of bij duidelijk patroon van post-exertionele malaise.
Samenvatting voor de praktijk
De Gezondheidsraad (2018) erkent ME/CVS als een ernstige, chronische multisysteemziekte met PEM als kernsymptoom.
De raad adviseerde meer biomedisch onderzoek en een multidisciplinaire aanpak binnen de eerstelijnszorg en bevestigt dat PEM en herstelduur in de FML moeten worden vastgelegd.
-
ME/CVS is een erkende lichamelijke ziekte (Gezondheidsraad, 2018).
-
PEM is het centrale symptoom en hoort in de anamnese.
-
Geen graded exercise of pushen tot activiteit.
-
Focus op uitleg, stabiliteit en energiemanagement.
-
Patiënt = partner in regie, niet passieve ontvanger.
Slot / Samenvatting
Huisartsen spelen een sleutelrol in erkenning en verwijzing.
Een juiste diagnose bespaart patiënten onnodige trajecten en vergroot de kans op stabiliteit.
Kleine veranderingen in taal en houding maken vaak het grootste verschil.
Meer informatie en nascholing: zie NICE 2021 en ZonMw-programma ME/CVS.