Fragment uit Leven op 10 %
“Het begint vaak met een dag die er normaal uitziet.
Een dag als alle andere.
En pas achteraf besef je dat het het begin was van een ander leven.”
Ik herinner me de zomer van 2018 nog goed. We reisden door Indonesië, vijf eilanden in een paar weken. Op elk eiland een gids, een auto, telkens een ander landschap. Soms gladde wegen, soms zand en stenen waar je uren over hobbelde. Ik zat achterin, half opgevouwen op een smal kussentje, een beetje dromend, een beetje dutten. Tot we met volle vaart door een kuil reden. Mijn hoofd knakte. Een felle pijn schoot door mijn nek en schouders.
Ik schudde het weg. Een beetje spierpijn, dacht ik. We gingen gewoon verder. Nog meer eilanden, nog meer indrukken, nog meer herinneringen. Het leven was te mooi om te stoppen voor iets kleins.
Alsof een kleine knik de regels van mijn lichaam herschreef, zonder dat ik het toen doorhad.
Terug in Nederland bleef de pijn. Maandenlang. Vijf om precies te zijn, voordat ik eindelijk naar de fysiotherapeut ging. Hij keek me aan en zei droog: “Je had ook best wat eerder mogen komen, een maand of 4,5.” Ik moest lachen. Dat is typisch mij: niet zeuren, gewoon doorgaan.
Tijdens de behandeling viel hem iets anders op. “Hoest je nou nog steeds?” vroeg hij. Ik haalde mijn schouders op. Geen idee. Het viel me al niet meer op, en blijkbaar mijn gezin ook niet. Hij dacht er anders over en stuurde een bericht naar mijn huisarts. “Even longfoto’s maken,” zei hij.
Bij de huisarts vertelde ik over mijn klachten, terwijl hij bloeddruk en zuurstof mat. Ik begreep niet goed waarom; het speelde al maanden. Hij keek op en zei: “Je hapte net naar adem na bijna elk woord.” Voor mij was dat normaal geworden.
Na een korte stilte vroeg hij: “Heb jij niet gewoon een burn-out?”
Ik schoot in de lach. “Je hebt zelf een burn-out.”
Het grapje brak de spanning, maar hij bleef serieus. Burn-out, dat was toch iets voor anderen, niet voor mij?
Ik hou van mijn werk, van uitdagingen, van tempo. Toch bleef het woord hangen. “Een paar maanden rust,” zei ik, “en ik kom er wel weer bovenop.”
Alleen: die paar maanden werden jaren.
Van bank naar bed en van bed naar bank.
De vermoeidheid ging nooit meer weg.
Pas jaren later, in de wachtkamer van een vermoeidheidskliniek, hoor ik voor het eerst de woorden post-exertionele malaise.
De arts zegt: “Wat u beschrijft, dat u slechter wordt van rust en nog slechter van inspanning, dat past niet bij een burn-out.”
Hij had het over energieverwerkingsstoornissen, over lichamelijke ontregeling na minimale prikkels.
Ik knik, maar begrijp het nog niet echt.
Alleen dat dit geen gewone uitputting is.
Thuis schrijf ik in mijn notitieboek:
“Ik weet niet wat ik heb, maar dit is geen burn-out.”
Dat zinnetje blijft maandenlang staan, zonder antwoord, totdat het langzaam een naam krijgt.
Over het boek
Leven op 10 % is een persoonlijk en biomedisch onderbouwd boek over het leven met ME/CVS en PEM.
Het vertelt het verhaal van hoe grenzen, misverstanden en medische inzichten samenkomen,
en hoe je een nieuw leven leert bouwen binnen de tien procent die overblijft.