Biologie PEM ME/CVS: uitleg achter inspanningsintolerantie (PEM)
Op deze pagina vindt u biologie PEM ME/CVS uitleg in gewone taal voor de huisartsenpraktijk.
Post-exertionele malaise (PEM) is het kernsymptoom van ME/CVS.
Het gaat niet om gewone vermoeidheid, maar om een biologische ontregeling na zelfs lichte inspanning.
1. Wat gebeurt er bij PEM?
Post-exertionele malaise (PEM) is de vertraagde, disproportionele verslechtering van klachten na lichte inspanning, met een herstel dat niet in uren maar in dagen tot weken wordt gemeten. Het gaat om een ontregeling in meerdere systemen tegelijk:
-
de energiehuishouding van de cellen;
-
het autonome zenuwstelsel en de doorbloeding;
-
het immuunsysteem en ontstekingsreacties.
Belangrijk daarbij:
-
tijdens of vlak na de activiteit gaat het soms nog redelijk;
-
12–48 uur later treedt de echte terugslag op;
-
klachten zijn breder dan “moeheid”: griepgevoel, spierpijn, orthostatische klachten, cognitieve uitval, overprikkeling;
-
herstel duurt vaak dagen tot weken, niet een avond of een weekend.
Voor de praktijk: dit patroon is het biomedische hart van ME/CVS en de reden dat “rust alleen” niet voldoende is, maar “meer bewegen” juist schade kan geven.
2. Energiehuishouding: cellen in noodstand
Bij gezonde mensen leidt inspanning tot tijdelijke belasting en daarna herstel: spiercellen en hersencellen maken voldoende ATP aan, schakelen soepel op en af en komen binnen 24 uur terug op basaal niveau.
Bij ME/CVS zien studies iets anders:
-
Mitochondriën produceren na relatief lichte belasting minder ATP dan verwacht.
-
Cellen schakelen sneller over op minder efficiënte, anaerobe verbranding (meer melkzuur, minder netto-energie).
-
Bij een 2-day CPET (inspanningsonderzoek op twee opeenvolgende dagen) daalt de maximale zuurstofopname op dag 2 vaak 10–20% of meer. Dit is uniek; gezonde proefpersonen laten zo’n daling niet zien.
Klinische vertaling:
-
patiënten beschrijven “leegloop”, spierzwakte en verergering van hersenmist na relatief kleine activiteiten;
-
herhaalde inspanning binnen korte tijd leidt niet tot opbouw, maar tot progressieve afname van belastbaarheid.
3. Autonoom zenuwstelsel en doorbloeding
Het autonome zenuwstelsel blijft bij ME/CVS vaak in een soort “aan-stand” hangen:
-
verhoogde sympathische activiteit, verminderde parasympathische rem;
-
ontregeling van hartslag en bloeddruk, met orthostatische intolerantie of POTS bij een aanzienlijk deel van de patiënten;
-
verminderde cerebrale doorbloeding bij staan en na inspanning, aangetoond met o.a. kanteltafeltesten en beeldvorming.
Gevolgen in de spreekkamer:
-
klachten bij staan: hartkloppingen, licht in het hoofd, zwakte, cognitieve vertraging;
-
het “niet herstellen” na een dag rechtop functioneren, zelfs als de fysieke belasting op papier gering lijkt;
-
rust in liggende houding geeft relatief meer verlichting dan “even zitten”.
4. Immuunsysteem: ontsteking zonder infectie
Onderzoek laat bij een deel van de ME/CVS-populatie aanwijzingen zien voor een laaggradige, persisterende ontstekingsactiviteit:
-
verhoogde of ontregelde cytokinenprofielen (bijvoorbeeld IL‑6, IL‑8, TNF‑α) na inspanning;
-
activatie van microglia in de hersenen in beeldvormende studies;
-
subjectief: “griepgevoel zonder koorts”, spierpijn, verergering van cognitieve klachten na activiteit.
Dit immuunprofiel ondersteunt wat patiënten beschrijven: niet alleen vermoeidheid, maar “ziek worden van iets kleins”, met malaise, pijn en hersenmist die dagen doorlopen.
5. Wat betekent dit voor de huisarts?
Deze biologie heeft directe consequenties voor diagnose, belastbaarheidsinschatting en beleid.
a. Voor de anamnese
Naast het vastleggen van PEM (zie overzichtspagina) is het zinvol om expliciet te vragen naar:
-
herstelduur na lichte activiteiten (boodschappen, gesprek, korte wandeling);
-
klachten bij staan (orthostatische intolerantie);
-
cognitieve PEM: verergering van concentratie- en geheugenproblemen na mentale belasting.
Noteer in het dossier bij verdenking ME/CVS bij voorkeur letterlijk:
“Post-exertionele malaise (PEM) aanwezig: verergering van klachten 12–48 uur na geringe fysieke, cognitieve of emotionele belasting, met herstelduur van … dagen.”
Dit helpt later bij bedrijfs- en verzekeringsgeneeskundige beoordelingen.
b. Voor belastbaarheid en advies
Omdat herstelvermogen biomedisch beperkt is:
-
geen graded exercise therapy of opbouw “los van klachten” adviseren (in lijn met NICE NG206);
-
wél: uitleg over pacing / energiemanagement en het belang van het voorkomen van crashes;
-
bij werk: nadruk op duurzaamheid en stabiliteit, niet alleen op “uren halen”.
6. Uitleg richting patiënt in gewone taal
Veel patiënten hebben jarenlang gehoord dat het “tussen de oren” zit. Een korte, biomedisch kloppende uitleg maakt verschil in vertrouwen en therapietrouw. U zou bijvoorbeeld kunnen zeggen:
“Wat u heeft, is geen gewone vermoeidheid. Bij ME/CVS werkt uw herstelmechanisme anders.
Tijdens inspanning vraagt uw lichaam energie van de spieren en de hersenen. Bij u maken de cellen die energie minder efficiënt aan en raakt uw zenuwstelsel eerder overprikkeld.
Daardoor voelt u zich tijdens een activiteit soms nog redelijk, maar wordt u de dag erna zieker: meer moe, meer pijn, meer hoofdmist. Dat heet post‑exertionele malaise, of PEM.
Het ligt dus niet aan uw motivatie of inzet, maar aan hoe uw lichaam herstelt. Daarom moeten we niet focussen op ‘steeds meer doen’, maar op het voorkomen van terugvallen.”
U kunt hiernaar verwijzen in brieven aan collega’s of verzekeringsartsen als:
“Patiënt is bekend met ME/CVS met PEM; klachtenpatroon passend bij beperkte energieproductie, autonome ontregeling en verergering na inspanning.”
7. Meetbaarheid en richtlijnen
Voor huisartsen biedt deze biologie PEM ME/CVS uitleg houvast om PEM niet alleen uit het verhaal, maar waar mogelijk ook via testen en observaties te onderbouwen:
-
2-day CPET: significante daling van VO₂max en anaerobe drempel op dag 2;
-
autonome testen: verhoogde hartslagrespons, orthostatische intolerantie;
-
laboratorium- en beeldvormingsstudies: veranderde cytokinenprofielen, afwijkende cerebrale perfusie.
Internationale en Nederlandse documenten bouwen hierop voort:
-
IOM (2015): PEM als verplicht kernsymptoom van ME/CFS;
-
NICE NG206 (2021): ME/CFS als chronische multisysteemziekte, GET wordt afgeraden, pacing aanbevolen;
-
Gezondheidsraad (2018): ME/CVS erkend als ernstige, lichamelijke multisysteemziekte met PEM als kernsymptoom;
-
ZonMw-programma ME/CVS (2024–2032): biomedische studies naar o.a. energiehuishouding, immuun- en hersenfunctie.
Voor de dagelijkse praktijk hoeft u niet alles te testen; het besef dát deze afwijkingen bestaan, is voldoende om een lichamelijke grondslag te kunnen onderbouwen in verslaglegging.
8. Samenvatting voor de praktijk
-
PEM = een vertraagde, langdurige fysiologische reactie op belasting, niet “gewone moeheid”.
-
Meerdere systemen zijn betrokken: energieproductie, autonoom zenuwstelsel, immuunsysteem.
-
Inspanning kan klachten verergeren, ook bij “goede motivatie” en “gezonde leefstijl”.
-
Herstelduur > 24 uur na lichte activiteit is een klinisch alarmsignaal.
-
Leg PEM expliciet vast in het dossier en verwijs bij duidelijke PEM en substantiële beperkingen naar centra met ME/CVS-expertise (NMCB-/UMC-centra, gespecialiseerde klinieken – zie verwijslijst).
-
Voor anamnese, kort stappenplan en dossiervoering: zie de pagina “Wat huisartsen moeten weten” en de PEM‑1‑pager voor de huisartsenpraktijk.
Gebruik deze biologie PEM ME/CVS uitleg als achtergrond bij uw anamnese; het praktische stappenplan staat op de pagina “Wat huisartsen moeten weten”.
De kern blijft eenvoudig:
bij ME/CVS faalt het herstelmechanisme na inspanning; wie dat herkent, voorkomt veel iatrogene schade.
Meer lezen?
Bekijk ook het ZonMw onderzoeksprogramma ME/CVS voor de nieuwste biomedische onderzoeksresultaten.
Download
Één pagina met anamnese-vragen, objectieve bevindingen en do’s & don’ts.
Bronnen
NICE (2021) • IOM (2015) • Gezondheidsraad (2018) • ZonMw (2024) • ME/CVS-vereniging (2024) • CRvB (2025) ECLI:NL:CRVB:2025:990/991