Wat is pacing bij ME/CVS en PEM?

Realistische weergave van de energie-envelop methode bij ME/CVS – balans tussen activiteit en rust.

Pacing bij ME/CVS en PEM betekent leren doseren, bewust omgaan met energie, zodat je onder je grenzen blijft en crashes voorkomt.
Voor mensen met ME/CVS is dit geen keuze, maar een noodzakelijke manier van leven.

Het doel is stabiel blijven binnen je energiebudget: activiteiten spreiden, rust nemen vóórdat klachten verergeren en leren herkennen waar je grenzen liggen.

“Niet herstellen van wat je deed, maar voorkomen dat je moet herstellen.”

Waar komt pacing vandaan?

Pacing is niet in een laboratorium bedacht, maar ontstaan uit ervaring.
In de jaren tachtig merkten mensen met ME/CVS zelf dat hun klachten verslechterden zodra ze probeerden hun grenzen te verleggen.
Rust nemen hielp even, maar herstellen lukte alleen als ze bewust onder hun inspanningsgrens bleven.

Door dagboeken bij te houden, activiteiten te doseren en rustmomenten te plannen vóórdat ze uitgeput raakten, ontdekten ze een patroon:
hoe strikter ze binnen hun “energie-envelop” bleven, hoe stabieler hun gezondheid werd.
Zo ontstond stap voor stap het principe van pacing – een manier om het beperkte energiebudget verstandig te beheren.

Later werd dit bevestigd in onderzoek.
De Institute of Medicine (VS, 2015) en de NICE-richtlijn (VK, 2021) erkenden pacing als medisch onderbouwde aanpak voor mensen met ME/CVS en PEM.

Het idee bleef hetzelfde als in het begin:

niet pushen om meer te kunnen, maar plannen om niet terug te vallen.

Waarom werkt pacing?

Bij ME/CVS en PEM raakt het energiesysteem ontregeld.
Het lichaam kan niet herstellen van gewone inspanning en reageert met uitputting, pijn of hersenmist.
Door pacing toe te passen, blijft het lichaam onder die drempel en vermindert de kans op terugval.

Bij effectieve pacing:

  • neemt het aantal crashes af;

  • wordt herstel voorspelbaarder;

  • blijft de conditie stabiel.

Het is geen genezing, maar een strategische manier om kwaliteit van leven te behouden.

Hoe ziet pacing er in de praktijk uit?

Pacing bij ME/CVS is een actief proces van plannen, doseren en observeren.

Concreet:

  • verdeel je activiteiten in kleine delen;

  • plan rust in vóór je uitgeput raakt;

  • beperk prikkels zoals geluid, licht of drukte;

  • houd een dagboek of app bij om je grenzen te leren herkennen.

Een bekende methode is de energie-envelop: leven binnen de energie die je hebt, niet op krediet.

energie-envelopmethode stap voor stap toe (1200 x 675 px)

Wie helpt je hierbij?

Goede begeleiding maakt verschil. Denk aan:

  • ergotherapeuten die ervaring hebben met pacing bij ME/CVS en PEM;

  • revalidatieartsen die geen opbouwschema’s gebruiken;

  • ervaringsdeskundigen via patiëntenorganisaties;

  • bedrijfsartsen of arbeidsdeskundigen met kennis van ME/CVS.

Meer informatie vind je bij het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS of het NMCB-consortium Nederland.

Wat werkt niet?

  • Graded Exercise Therapy (GET) of vaste opbouwschema’s

  • “Leren meer te kunnen” zonder grenzen te respecteren

  • Beoordelingen op ‘wilskracht’ of motivatie

Deze aanpakken zijn inmiddels afgeraden in zowel de NICE-richtlijn (2021) als de Gezondheidsraad (2018), omdat ze juist verslechtering veroorzaken.

Wat kun je wél verwachten?

Met pacing kun je:

  • stabieler functioneren,

  • minder terugvallen ervaren,

  • beter plannen,

  • en soms heel langzaam wat uitbreiden. Zonder schade.

Het vraagt geduld, bewustwording en soms ook hulp van je omgeving of werkgever.

“Pacing is geen stilstand, het is gericht bewegen binnen je grenzen.”