Onverklaarde vermoeidheid in de huisartsenpraktijk

Herken ME/CVS en PEM in 10 minuten

Herkenbare spreekkamer

Patiënten met langdurige, onverklaarde vermoeidheid zie je vaak in de huisartsenpraktijk.
Bloedonderzoek is herhaaldelijk normaal, psychische klachten staan niet op de voorgrond, adviezen als “rust nemen” of “meer bewegen” geven geen duurzaam effect.

Bij een deel van deze groep is sprake van ME/CVS met post-exertionele malaise (PEM): een chronische multisysteemziekte, erkend door de Gezondheidsraad (2018), IOM (2015) en NICE (2021).

Deze pagina helpt je om:

  • PEM snel te herkennen in de anamnese

  • ME/CVS te onderscheiden van burn-out en SOLK

  • Gerichte begeleiding en verwijzing in te zetten

Doel: jaren zoektochttijd voorkomen, voor patiënt én huisarts.

1. De kern: PEM in drie vragen

Het onderscheidende symptoom van ME/CVS is post-exertionele malaise (PEM): een vertraagde verergering van klachten na minimale fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, met herstelduur van dagen tot weken.

Gebruik in de anamnese drie concrete vragen:

  1. “Wat gebeurt er de dag óf twee dagen nadat u iets actiefs heeft gedaan?”
    (boodschappen, werken, bezoek, sporten, stressmoment)

  2. “Moet u soms dagen bijkomen van relatief kleine dingen?”
    Zoals douchen, een werkoverleg, een sociaal bezoek, een korte wandeling.

  3. “Wordt u echt beter als u een paar dagen rustig aan doet, of blijft de uitputting?”

Typische PEM-antwoorden:

  • “Tijdens het doen gaat het nog wel, maar de volgende dag stort ik in.”

  • “Na een drukke dag moet ik 2–3 dagen bijkomen.”

  • “Hoeveel ik ook rust, ik laad niet écht op.”

👉 Noteer expliciet in het dossier:

“PEM aanwezig” of “PEM niet aanwezig”

Dat ene regeltje voorkomt later veel verwarring met SOLK, burn-out of enkel “vermoeidheid”.

In een kleine enquête onder 17 patiënten met ME/CVS duurde het gemiddeld ruim 11 jaar tot de juiste diagnose; ze zagen gemiddeld 8–9 zorgverleners, terwijl PEM bij de meesten nooit expliciet in het dossier was vastgelegd.

Huisarts luistert naar patiënt met aanhoudende vermoeidheid – uitleg over PEM en ME/CVS in de huisartsenpraktijk.

2. Wanneer ME/CVS serieus overwegen?

Gebruik PEM als ingang en koppel die aan de (IOM-/NICE-)criteria.

Denk aan ME/CVS als:

  • Er is ernstige, invaliderende vermoeidheid ≥ 3 maanden, niet passend bij leefstijl en niet significant beter na rust
  • Er is PEM: klachten verergeren 12–48 uur na geringe inspanning, herstel duurt dagen/weken
  • Er is onverkwikkelijke slaap (moe wakker, ongeacht slaaptijd)
  • Er zijn cognitieve klachten (“mistig hoofd”, woordvindstoornissen, concentratieverlies)
  • Vaak ook: orthostatische klachten, pijn en/of uitgesproken prikkelgevoeligheid (licht, geluid, stress)

De Gezondheidsraad (2018) erkent ME/CVS als ernstige chronische lichamelijke ziekte, met PEM als kernsymptoom, en adviseert de IOM-criteria als basis voor de diagnostiek.

3. Differentiëren: ME/CVS vs. burn-out, depressie en SOLK

Een paar grove, maar in de spreekkamer bruikbare ankerpunten:

Burn-out

  • Vaak duidelijke stressbron / werkcontext

  • Slaapt vaak veel en diep, wordt geleidelijk fitter

  • Belasten (wandelen, sporten) helpt meestal op termijn

Depressie

  • Somberheid, anhedonie op de voorgrond

  • Vermoeidheid gekoppeld aan stemming

  • Wil/drive laag, maar belastbaarheid vaak minder disproportioneel

ME/CVS met PEM

  • Belastbaarheid zakt ná activiteit, niet tijdens

  • Rust geeft geen volledig herstel

  • PEM na kleine prikkels (telefoongesprek, bezoek, korte wandeling)

  • Patiënt is vaak gemotiveerd, maar “het lijf haakt af”

Kort: bij burn-out/depressie zie je (langzaam) herstel door rust en opbouw;
bij ME/CVS leidt opbouwen juist tot verslechtering.

4. Wat levert herkenning jou als huisarts op?

  • Minder eindeloze diagnostische trajecten zonder opbrengst

  • Betere duiding richting patiënt: “het zit niet tussen uw oren”

  • Sterkere positie in overleg met bedrijfs- of verzekeringsarts

  • Mogelijkheid om vroegtijdig overbelasting en iatrogene schade (GET, pushen) te voorkomen

Voor de patiënt: kortere tijd tot diagnose, meer erkenning en passend advies.
In onze enquête beschrijven patiënten de weg naar diagnose vaak als “een gevecht” en “jaren van niet serieus genomen worden”.

5. Kort stappenplan voor het consult

Onderstaand stappenplan helpt om in één consult structuur aan te brengen bij verdenking op ME/CVS met PEM. Zo kun je snel onderscheid maken tussen “gewone” vermoeidheid en inspanningsintolerantie.

  1. PEM gericht uitvragen
    Vraag eerst naar het herstel na activiteiten, niet alleen naar de vermoeidheid zelf.
    Gebruik bijvoorbeeld vragen als: “Hoe gaat het de dag ná een werkdag, boodschappentrip of sociaal contact?” en “Wanneer zijn de klachten het ergst: tijdens of pas uren later?”
    Daardoor wordt snel duidelijk of er sprake is van een vertraagde terugslag (post-exertionele malaise).

  2. Bevindingen vastleggen in het dossier
    Noteer vervolgens expliciet in het dossier: “PEM aanwezig / PEM niet aanwezig” en de geschatte herstelduur.
    Daarnaast is het zinvol om concrete voorbeelden vast te leggen, zoals: “Na 30 minuten wandelen 2 dagen verergering van klachten.”
    Dit voorkomt later verwarring met SOLK, burn-out of primair psychische problematiek.

  3. Uitleg geven en normaliseren
    Leg daarna kort uit wat PEM is: een disproportionele verergering van klachten na minimale inspanning, met vertraagd herstel (meestal 12–48 uur).
    Verwijs hierbij gerust naar de Gezondheidsraad (2018), NICE (2021) en het IOM-rapport (2015) als onderbouwing dat ME/CVS een erkende lichamelijke multisysteemziekte is.
    Zo voelt de patiënt zich serieus genomen en begrijpt hij/zij beter waarom “gewoon opbouwen” vaak averechts werkt.

  4. Eerste adviezen in de huisartsenpraktijk
    Bespreek vervolgens eenvoudige, haalbare adviezen voor de komende weken.
    Denk aan: energiedosering (pacing), activiteiten kleiner knippen, rustmomenten inplannen vóórdat de uitputting toeslaat en het vermijden van druk om conditie te “trainen”.
    Benadruk bovendien dat graded exercise therapy (GET) volgens NICE niet langer wordt aanbevolen en dat overbelasting juist kan leiden tot verslechtering.

  5. Verwijsmogelijkheden en vervolg
    Overweeg tot slot verwijzing bij ernstige beperkingen, langdurig herstel (>24 uur) of diagnostische twijfel.
    Verwijs dan bij voorkeur naar centra met expertise in ME/CVS en PEM (bijvoorbeeld NMCB-consortium, LUMC, Amsterdam UMC of Radboudumc) of naar een gespecialiseerd centrum uit de verwijslijst.
    Leg tenslotte in het dossier vast welke uitleg je hebt gegeven en welke vervolgstappen zijn afgesproken; dat helpt bij vervolgconsulten én bij bedrijfs- en verzekeringsgeneeskundige trajecten.

6. Waar kun je naar verwijzen?

Gebruik bij voorkeur centra met ervaring in ME/CVS en PEM, zoals:

Academische centra / onderzoek

  • LUMC (Leiden) – chronische vermoeidheid / ME/CVS

  • Amsterdam UMC – immunologie / neurologie

  • Radboudumc (Nijmegen) – chronische vermoeidheidsproblematiek

Onderzoeksconsortium

  • NMCB – Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank Consortium

Klinische centra

  • CVS/ME Medisch Centrum (Amsterdam)

  • De Vermoeidheidskliniek (Soesterberg) – ME/CVS, Long COVID en aanverwante inspanningsintolerantie

👉 Bekijk de volledige verwijslijst (Nederland)
Met actuele links, contactgegevens en toelichting per centrum.

7. Overleg en consultatie

Heb je een casus waarbij je PEM vermoedt, maar twijfel je over de volgende stap?

  • Stuur een korte beschrijving (zonder identificeerbare gegevens) naar
    info@moezonderreden.nl – we denken graag mee over passende verwijzing of documentatie.

8. Samenvatting voor de praktijk

  • ME/CVS is een erkende lichamelijke multisysteemziekte (Gezondheidsraad, 2018).

  • PEM is het kernsymptoom: vraag er actief naar en noteer het.

  • Geen graded exercise therapy of ‘pushen tot activiteit’ bij vermoedelijke ME/CVS.

  • Richt je op uitleg, stabiliteit en energiemanagement (pacing).

  • Patiënt = partner: neem klachten serieus, erken de grenzen, betrek hen in keuzes.

Een kleine verandering in taal en houding. “Ik zie dat uw lichaam niet herstelt” in plaats van “u moet meer opbouwen”, maakt vaak het grootste verschil.

9. Downloads & verdiepende info

  • 1-pager: PEM in de huisartsenpraktijk
    Kernsignalen, voorbeeldvragen en do’s & don’ts op één A4.

  • Verwijslijst ME/CVS & PEM (Nederland)
    Academische centra, gespecialiseerde klinieken, patiëntenorganisaties en onderzoeksprogramma’s.

  • Achtergrondpagina PEM
    Biomedische onderbouwing (energiehuishouding, autonoom zenuwstelsel, immuunsysteem) en praktische handvatten voor begeleiding.

Veelgestelde vragen over ME/CVS en PEM in de huisartsenpraktijk

Wat is het belangrijkste kenmerk van ME/CVS?

Hoe herken ik PEM bij de anamnese?

Wat zijn actuele richtlijnen voor diagnose en begeleiding?

Helpt bewegen of graded exercise bij ME/CVS?

Wat kan ik als huisarts vandaag al doen?